کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون

کودکان مبتلا به نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی، روانشناختی معمولا بار روانشناختی زیادی را به والدین خود تحمیل می‌کنند و همان‌ طور که اشاره شد عمدتاً نگهداری این کودکان در خانواده انجام می شود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روانشناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد. این کودکان به کندی تحول پیدا کرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی مورد نیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود. تمام این مسائل فشار روانی زیادی را بر والدین کودک تحمیل می‌کند. این بار فشار روانی بیش از اندازه از اصلی ترین عوامل اثر گذار بر کیفیت زندگی این افراد است. ذکر این نکته ضروری است که به دلیل اینکه درمانی قطعی برای نشانگان داون وجود ندارد یکی از ملاک های مهم برای بررسی پیامد درمان برای کودک و خانواده بهبود شاخص کیفیت زندگی می‌باشد(لانتوس، ۲۰۰۷). معمولا واکنش اولیه والدین این کودکان به محض شنیدن خبر داشتن کودک مبتلا به نشانگان داون نوعی حالت بهت و سکوت دارند که در طی این سکوت احساساتی چون خشم و اندوه را نیز تجربه می‌کنند(بوزاتو و سین، ۲۰۰۸)

یامادا و همکاران(۲۰۱۲) در پژوهشی به ارزیابی کیفیت زندگی والدین به عنوان مراقبین کودکان اختلال رشد فراگیر و بررسی ارتباط کیفیت زندگی خودشان نشان دادند که مادران به طور قابل توجهی در زمینه‌های مختلف فیزیکی، روانی ، عملکرد اجتماعی، سلامت عمومی و عاطفی نمرات پایین تری را نسبت به جمعیت عمومی زنان به دست می آورند. مالهترا و همکاران(۲۰۱۳) درپژوهشی کیفیت زندگی خانواده های کودکان کم توان هوشی و اتیسم با گروه عادی نتایج نشان داند که والدین گروه کم توان هوشی و اتیسم در هر ۴ حیطه نسبت به والدین عادی دچار محدودیت بودند . بومین^[۶۶] و همکاران(۲۰۰۸) نیز رابطه اضطراب و افسردگی با کیفیت زندگی مادران کودکان کم توان را مورد بررسی قرار دادند نتایج آن ها نشان داد که مادرانی که کودک ناتوان دارند اضطراب و افسردگی بیشتری دارند. و این اضطراب بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر می‌گذارد. گالاگر (۲۰۱۲) نقش حمایت های اجتماعی و چالش‌های رفتاری ‌بر استرس در روابط والدینی که از کودک کم توان هوشی مراقبت می‌کنند را مورد بررسی قرار داد و ‌به این نتیجه رسید که که والدین کودکان کم توان هوشی نسبت به مادران دارای کودک عادی از سلامت جسمی ضعیف تری برخوردارند.

در موردکیفیت زندگی و سلامت عمومی والدین کودکان مبتلا به نشانگان داون نیز پژوهش هایی انجام شده است. پادلیادو (۱۹۹۸) در پژوهش خود به بررسی سلامت عمومی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون و کودکان عادی پرداخت ونشان داد که سطوح استرس در این مادران بالاتر بوده و سلامت عمومی ضعیف تری دارند. به عقیده پادلیادو علت این امر عمدتاً به استرس ساعات زیاد مراقبت و نگهداری از این کودکان است. چنگ و همکاران (۱۹۹۵) نیز به بررسی تفاوت سلامت روان و عزت نفس و استرس والدگری در پدران و مادران کودکان مبتلا به سندرم داون پرداختنه اند. یافته ها نشان می‌دهد که مادران در هر سه شاخص بالا نمرات ضعیف تری نسبت به پدران داشته اند. هدوف و همکاران(۲۰۰۰) نیز به پژوهشی مشابه ‌در مورد تفاوت بین مادران و پدران کودکان مبتلا به نشانگان داون در سلامت عمومی ادراک شده و نیز بررسی این تفاوت بین این گروه از مادران و مادران کودکان عادی پرداخته‌اند. نتایج نشان می‌دهد که مادران کودکان نشانگان داون نسبت به پدران و نسبت به مادران عادی سلامت عمومی ضعیف تری را گزارش کرده‌اند. البته پژوهش های دیگری نیز وجود دارد که نشان می‌دهد که والدین این کودکان نسبت به والدین کودکان عادی الزاماً سلامت روانشناختی و پایین تری ندارند به عنوان مثال کراوس و سلترز(۱۹۹۳) در پژوهشی خود نشان دادند که بین مادران کودکان مبتلا به سندرم داون و کودکان عادی در بهزیستی روانشناختی، جسمانی و اجتماعی تفاوت معناداری وجود ندارد.در مطالعه دیگری کیفیت زندگی والدین ۳۰ نفر از کودکان مبتلا به سندرم داون بررسی شد و حدود ۶۰ نفر از این عده کیفیت زندگی خود را خوب گزارش داده‌اند. در بین دامنه های چهار گانه کیفیت زندگی روابط اجتماعی بالاترین نمره و سلامت روانشناختی پایین ترین نمره را داشته است. به نظر می‌رسد که بار مالی و عدم وجود حمایت اجتماعی و نگرانی نسبت به آینده و مراقبت همیشگی از کودک منشا این کیفیت زندگی روانشناختی پایین تر باشد(بوزاتسو و برسین،۲۰۰۸).

مهارت زندگی

تعاریف

در زمینه مهارت‌های زندگی، تعاریف و طبقه‌بندی‌های مختلفی ارائه شده است و صاحب‌نظران در تحقیقات خود، مهارت‌های مختلفی را مد نظر قرار داده‌اند که حاکی از انواع مهارت‌های زندگی مطلوب است.

مورس. ایی. الیاس از دانشگاه راجرز در آمریکا مفهوم عامی از ماهیت مهارت‌های زندگی به دست می‌دهد:

مهارت‌های زندگی یعنی ایجاد روابط بین فردی مناسب و مؤثر، انجام مسئولیت‌های اجتماعی، انجام تصمیم‌گیری‌های صحیح، حل تعارض و کشمکش‌ها بدون توسل به اعمالی که به خود یا دیگران صدمه می‌زنند (سازمان جهانی بهداشت، ترجمه فتحی و همکاران، ۱۳۸۵).

مهارت‌های زندگی عبارتند از مجموعه‌ای از توانایی‌ها که زمینه سازگاری و رفتار مثبت و مفید را فراهم می‌سازند. این توانایی‌ها فرد را قادر می‌سازند تا مسئولیت‌های نقش اجتماعی خویش را بپذیرد و بدون لطمه زدن به خود و دیگران با خواست‌ها، انتظارات و مشکلات روزانه بوی‍ژه در روابط بین فردی به شکل مؤثری روبرو شود (طارمیان، ۱۳۷۸).

مهارت­ های زندگی یک رویکرد مبتنی بر تغییر رفتار یا شکل دهی رفتار است که برقراری توازن میان سه حوزه را مد نظر قرار می‌دهد. این سه حوزه عبارتند از: دانش، نگرش و مهارت ­ها. تعریف یونیسف بر شواهد پژوهشی مبتنی است و نشان می­دهد، اگر در توانمندسازی افراد جامعه بحث دانش، نگرش و مهارت به صورت تلفیقی مورد توجه قرار نگیرد نتیجه مورد انتظارش یعنی کاهش رفتارهای پر خطر به دست نمی­آید. به طور کلی مهارت­ های زندگی عبارتند از: توانایی­هایی که منجر به ارتقای بهداشت روانی افراد جامعه، غنای روابط انسانی، افزایش سلامت و رفتارهای سلامتی در سطح جامعه می­گردند. مهارت­ های زندگی هم به صورت یک راهکار ارتقای سلامت روانی و هم به صورت ابزاری در پیشگیری از آسیب­های روانی- اجتماعی موجود در جامعه نظیر اعتیاد خشونت­های خانگی و اجتماعی، آزار کودکان، خودکشی، ایدز و موارد مشابه قابل استفاده است (ناصری، ۱۳۸۸).

هانتر^[۶۷](۱۳۷۸) مهارت‌های زندگی را راه رسیدن به شرایط بهتر می‌‌داند که با آموختن آن می‌توان زندگی مؤفق‌تری را تجربه نمود (آزور^[۶۸]، ۱۳۸۵).

گازاد و همکاران (۱۹۷۸) مهارت‌های زندگی را چنین تعریف کرده‌اند: همه مهارت‌ها و آگاهی‌ها که لازمه زندگی مؤثر هستند و در چهار زمینه زندگی خانوادگی، تحصیلی، اجتماعی و شغلی لازم و ضروری‌اند. به طوری‌که در هر یک از این زمینه‌ها قابل تعریف و اندازه‌گیری به صورت عینی باشند (طارمیان، ۱۳۷۸).